Un piccolo campione che lotta per la vita
La mamma di Nicolhas: “Aiutateci a comprare gli antidolorifici”

di Alessandro Bettelli

Un campioncino del karate, con la passione per la cucina, il Giappone, i Manga e la Playstation, e con tanti sogni, fra cui quello di fare un viaggio nel Paese del Sol Levante, dare due calci al pallone e, perché no, andare una sera a cena da Cannavacciuolo, Cracco o Barbieri. Sogni e aspirazioni che giorno dopo giorno, con la determinazione, la forza e la disciplina di un samurai, Nicolhas Ukmar sta cercando di raggiungere. Dalla sua carrozzina.

Combattendo contro un dolore atroce che sta cercando di piegarlo da 21 mesi, ma senza riuscirci.

NicolhasUkmar in ottobre, dopo le ultime cure

NicolhasUkmar in ottobre, dopo le ultime cure

Perché Nicolhas non è un ragazzo di 14 anni qualunque. Lui è un combattente. Più forte e determinato di quelli che salgono sul ring o sul tatami per vincere una medaglia. Lui, le sue medaglie le ha già portate a casa quando, promettente karateka, aveva cominciato a riempire la sua bacheca di trofei sportivi. Ora la sua battaglia non conosce trofei o medaglie, perché questa volta il suo avversario è più terribile che mai: una malattia rara e gravissima, un sarcoma mieloide.
 nicolhas
«.Era l’inizio di febbraio 2015 – spiega la madre Linda Domenichini, 38 anni, reggiana – quando Nicolhas non riusciva a guarire da una fastidiosa febbriciattola. Quindi mi sono insospettita e l’ho portato a fare gli esami del sangue. Non ho fatto in tempo ad andare a prendere i risultati che dall’ospedale mi avevano già chiamata. La diagnosi, infatti, per i medici era già certa: leucemia mieloide acuta, del tipo cosiddetto “ad alto rischio”.
E così l’indomani, era l’11 febbraio, Nicolhas è stato ricoverato in Oncoematologia pediatrica all’ospedale di Parma. All’epoca Nik stava bene ed era in buona forma, avevamo “preso” la malattia all’esordio . Ma occorreva procedere al trapianto del midollo, e così da marzo 2015 l’ospedale di Parma ha cominciato a curarlo e l’ospedale di Bologna a cercare un donatore. Che, purtroppo non siamo riusciti a trovare (occorre il 100% di compatibilità HLA per poterlo effettuare).

 

Nicolhascon mamma e papà alla festa dei suoi 14 anni

Nicolhascon mamma e papà alla festa dei suoi 14 anni

Mentre aspettavate il donatore Nicolhas era ricoverato?
Sì, il primo ricovero è durato 4 mesi, a Parma e poi Bologna per 6 mesi , dove ci avevano trasferiti per preparare l’operazione di trapianto del midollo.
Che è avvenuto quando?
A dicembre dell’anno scorso. Benché le possibilità di fallimento fossero attorno al 20%, abbiamo accettato la sfida e, nonostante la mia compatibilità genetica con Nik fosse del 50%, mi sono sottoposta alla donazione di midollo osseo.
Nicolhas prima della malattia, promessa del karate

Nicolhas prima della malattia, promessa del karate

Nicolhas Ukmar in ottobre

E come è andata?
Fortunatamente bene. Il nuovo midollo di Nicolhas funzionava. Ma è stata solo un’illusione.
Perché il  post trapianto, stava procedendo regolarmente, ovvio erano frequenti i controlli in day hospital (subito dopo l’intervento Nicolhas è stato costretto a rimanere in una camera sterile per 50 giorni), ma tutto faceva presagire che saremmo presto tornati a una vita normale . Tuttavia alla fine di aprile di quest’anno in testa a Nicolhas è comparso una sorta di “bernoccolo”. Quindi è stato di nuovo ricoverato al Sant’Orsola di Bologna: gli hanno asportato quello che era un tumore e dall’esame istologico del tessuto  si è visto che era compatibile con la malattia di base. In altre parole, il male era tornato fuori più cattivo di prima perché si era trasformato in sarcoma mieloide granulocitico (leucemia extramidollare).  Quindi il tumore non era più nel sangue ma era diventato solido e aveva cominciato ad intaccare i tessuti: dopo poco tempo, sottoposto a Pet, Nicolhas era già pieno di metastasi.
Quindi?

Abbiamo ripreso a fare altri cicli 2 di chemioterapia, ad alte dosi,  ma già dopo il secondo Nicolhas è andato in aplasia (non aveva più difese immunitarie). Per cui alternava alla chemio le terapie antibiotiche. Sembrava andare bene, ma  dalla metà di agosto la situazione è precipitata: Nicolhas non riesce più a camminare e ha dei dolori atroci. A settembre, poi è comparsa anche un’infezione nel sangue causata da un batterio terribile. Quindi un altro ciclo più leggero, per consolidare un recente buon risultato, al quale però il male era ormai diventato insensibile. Per cui alla fine di ottobre l’altra Pet ha evidenziato di nuovo che la malattia era ormai presente con tante dislocazioni nei tessuti e nei muscoli. Il 31 ottobre, quando i medici ci hanno detto che la medicina non aveva più risposte per Nicolhas, perché altra chemio sarebbe risultata solo palliativa, e forse peggiorativa, lo abbiamo portato a casa.

E adesso come sta?
La malattia non regredisce e dobbiamo fermarla.
Che terapia sta facendo?
Prende un farmaco per via orale, una sorta di chemioterapia mirata da giugno, e poi abbiamo iniziato a curarlo con medicine alternative e disintossicazione alimentare che ha costi molto alti. Ma tanto serve per cercare di lenire il dolore.
Come sta vivendo questo calvario Nicolhas?
Non ho parole: è fortissimo, determinato, e non ha perso il sorriso. Anzi, dopo l’intervento di aprile alla testa si è messo a studiare per sostenere l’esame di terza media.
Che hobby ha?
Ha sempre fatto karate, ottenendo anche risultati importanti. Poi la cucina: ama il cibo, gli piace fare da mangiare ed è per questo che lo abbiamo iscritto all’istituto alberghiero Motti.
Che sogni ha?
Gli piacerebbe giocare a calcio, conoscere e andare a cena dai grandi cuochi italiani come Cracco, Cannavacciuolo e Barbieri, gli piacerebbe diventare un grande chef. Invece…
Invece cosa? 
Si è trovato a dover festeggiare gli ultimi due compleanni in ospedale (compie gli anni il 16 ottobre).
Nicolhas Ukmar

Nicolhas Ukmar

Mi diceva che le terapie di Nicolhas sono molto costose: quanto spende al mese?
Fra i 1.500 e i 2.000 euro
Lei che lavoro fa?
Ero un’impiegata fino a quando è arrivata la crisi, nel 2014, e ho perso il posto di lavoro. Poi ho fatto per un periodo la postina e quando stavo per essere nuovamente assunta è arrivata la malattia di mio figlio.
E oggi con cosa vive?
Con i 400 euro dell’assegno di invalidità di Nicolhas, cui vanno aggiunti altri 200 euro che ci passano i servizi sociali.
C’è qualcuno che la sta aiutando?
La mia famiglia, il papà di Nik, mia madre con la quale vivo anche col mio secondo figlio, il nonno e gli amici di famiglia di Nicolhas. Poi sono state diverse le manifestazioni organizzate per raccogliere fondi per Nicolhas .
Se qualcuno volesse aiutarla, come può fare?
La mia situazione economica è molto pesante, perché le cure sono costosissime. Per cui se qualcuno volesse aiutarci, può effettuare un bonifico sul conto corrente: intestato a LINDA DOMENICHINI, Banca Popolare dell’Emilia-Romagna, codice Iban IT11 K0538712801000002085399.
(dalla Voce di Reggio Emilia)

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